크리스티 사카이, 『아스퍼거 패밀리가 사는 법』, 박현옥 이효정 옮김, 한울림스페셜, 2013
Finding our way: Practical Solutions for Creating a Supportive Home and Community, 2005
아스퍼거 아이는 대체로 후각과 미각, 촉각, 시각, 청각 자극에 과도하게 예민하고 균형감각이나 고유 수용성 감각(신체감각) 부분에서도 어려움을 느낀다. 이런 감각적 특성은 가족 모두의 일상적인 삶을 직접적으로 힘들게 만든다.
내 아이만의 독특함을 알아보라: 종종 우리는 아이의 '문제'에만 집중한다. 큰 그림은 보지 못하고 매일매일의 노력에 갇혀 있다. 아이 자체가 아니라 '자폐증'만 본다. 진정으로 아이의 매력을 알아채지 못하면서도 그저 성장하는 모습만 보고 자부심과 만족감을 느끼며 우리 자신을 속인다. (56)
아스퍼거 증후군 색안경을 써라: 아이의 행동이 아니라 아이 자체를 보자. 한 걸음 뒤로 물러서서 아이가 얼마나 사랑스러운지 알아보자. 모든 행동을 부정적으로 해석하기보다는 개성으로 인정하라. 아이의 목소리, 버슷, 아이가 말하는 방식의 아름다움을 알아보고 미소를 지어주어라. (57)
자신을 돌본다는 의미: 비행기에서 승무원은 안전수칙을 안내할 때 "아이를 도와주기 전에 부모가 먼저 산소마스크를 착용하세요:라고 한다. 그렇게 하지 않아서 부모가 정신을 잃으면 아이를 돌볼 사람이 없어지기 때문이다. 자신을 돌보는 것이 가족을 돌보는 것이다. 가족을 사랑한다면 자신을 돌봐야 한다... 주변을 살피고 어떤 것은 그냥 그대로 두어라. 좀 더 여유를 가지라는 말이다. 기대를 낮춰라. 항상 모든 것을 완벽하게 해내겠다는 비이성적인 기대를 낮추라는 말이다. (72)
어떤 아이는 장애 형제자매가 있을 때 너무 빨리 철들어야 하는 것에 억울함을 느낀다. 책임감을 가지고, 인생이 언제나 그리 호락호락하지 않음을 깨닫는 것이 장기적으로는 도움이 되더라도 이를 비장애 형제자매에게 강요해서는 한 된다. 아이는 이로 인해 심각한 상처를 받을 수 있다. (89)
다른 사람의 시선에서 자유하고 자녀들의 필요를 돌보면서 건강한 바운더리를 가지고 일상의 어려움을 대처해가는 저자의 성장, 가족의 성장이 인상이 깊었다. 부모가 자신을 먼저 돌봄으로써 자녀들이 필요로 하는 건강한 부모가 될 수 있다는 것도 중요한 배움이었다. 조언들이 매우 구체적이고 실제적이었으며 아스퍼거 가족들을 이해하는데 큰 도움이 되었다. 이웃들을 돌아보고 그들을 돕는 공동체로서의 삶을 도전받았다.
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